Fine vita, eutanasia, testamento biologico: cap. 1 – Il Consenso informato

“Lasciare questo mondo è un diritto, non politica”. Così Pedro Almodovar commenta la sua vittoria alla Mostra del Cinema di Venezia 2024 per il suo film The room next door.

Avrei potuto introdurre la riflessione su questo tema partendo dalla recente sent. della Corte Costituzionale 135/2024, depositata il 18 luglio scorso e pubblicata in G.U. il successivo 27 luglio.

Come si legge nel Comunicato stampa dell’ufficio Comunicazione della Corte, “nella perdurante assenza di una legge che regoli la materia, i requisiti per l’accesso al suicidio assistito restano quelli stabiliti dalla sentenza n. 242 del 2019, compresa la dipendenza del paziente da trattamenti di sostegno vitale, il cui significato deve però essere correttamente interpretato in conformità alla ratio sottostante a quella sentenza”.

Talvolta, però, messaggi importanti e forti, spesso inascoltati, risultano più efficaci se veicolati con modalità e strumenti meno formali: effettivamente Venezia e le sue star  hanno avuto un impatto maggiore del grido della Consulta. Tanto più se si considera che chi lo ha compiuto, Pedro Almodovar, è cittadino di uno Paese in cui l’eutanasia è riconosciuta e praticata.

Non esiste in Italia una legge compiuta sul fine vita; non esiste in Italia la possibilità di praticare l’eutanasia nel senso proprio della parola; esiste una legge sul consenso informato che prevede la possibilità di manifestare le proprie volontà relativamente ai trattamenti sanitari da praticare nell’eventualità ci si ritrovi privi di capacità di intendere e di volere anche in casi di stati patologici irreversibili. E’ possibile insomma fare il cd. testamento biologico, sottrarsi ad alcuni trattamenti terapeutici, con le dovute precauzioni, ma non si può  esercitare il diritto di interrompere la propria vita quando la malattia diventa devastante e abbiamo deciso di scendere. Le processioni lungo le rotte del dolore che portano verso Paesi dove invece la dolce morte è possibile ci interrogano ogni volta su quale sia il confine tra il lecito ed il possibile. E nella supplenza giurisprudenziale esercitata dalla Corte costituzionale, ognuno si arrangia come può, tra tribunali e atti di disobbedienza civile, una questione che pensavo relegata ad altri ambiti del diritto e che invece sento rinnovata in questi tempi difficili per i diritti civili. 

In questi brevi contributi che prendono le mosse da questo primo capitolo, vorrei occuparmi dell’argomento fine vinta e dei suoi corollari, viste le implicazioni giuridiche, etiche, sociali, politiche, provando a parlarne in maniera semplificata, affinché chiunque possa orientarsi e provare poi ad approfondire e/o a chiedere aiuto, anche legale, qualora lo ritenesse necessario per sé o per i suoi cari.

Il primo step, a mio avviso, è conoscere il tessuto normativo, partire da ciò che c’è in Italia, da ciò che si può o non si può fare. Ciò che c’è al momento è la Legge 22 dicembre 2017, n. 219 (Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento), pubblicata su GU Serie Generale n.12 del 16-01-2018, entrata in vigore il 31/01/2018. E da questa prendiamo l’avvio.

 

Che cos’è il consenso informato?

L’art. 1 della l. 219/2017 è interamente dedicato al consenso informato; nel suo primo comma, alla luce dei principi fondamentali espressi dalla Costituzione e di quelli contenuti nella Carta dei diritti fondamentali dell’Unione europea, esso definisce innanzitutto il presupposto del consenso informato: la libertà di autodeterminarsi.

La presente  legge,  nel  rispetto  dei  principi  di  cui  agli articoli 2, 13 e 32 della Costituzione e degli  articoli  1,  2  e  3 della Carta dei diritti fondamentali dell’Unione europea, tutela  il diritto    alla    vita,   alla    salute,    alla    dignita’     e all’autodeterminazione  della  persona  e   stabilisce   che   nessun trattamento sanitario puo’ essere iniziato o proseguito se privo  del consenso libero e informato della persona interessata, tranne che nei casi espressamente previsti dalla legge (comma 1).

 

A parte il riconoscimento del diritto alla vita, alla salute e alla dignità, che postulano un intervento pubblico affinché essi diventino diritti viventi e vissuti, ciò che qui ci interessa è proprio il diritto all’autodeterminazione in materia sanitaria.

Quanto è ampio questo diritto?

Il comma 1 cit. fa da eco all’art. 32, comma 2, della Costituzione che qui ricordiamo:

Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana.

 

Laddove la norma costituzionale va al cuore del concetto di autodeterminazione, prevedendo che nessun trattamento sanitario può essere imposto, se non nei casi stabiliti dalla legge (formulazione in negativo), la norma di fonte primaria specifica che nessun trattamento sanitario può essere iniziato o proseguito senza il consenso libero e informato della persona interessata.

Il consenso del paziente è alla base di ogni trattamento sanitario e nessuna pratica può essere intrapresa o continuata senza che egli si sia espresso dopo una libera e consapevole scelta, preceduta ovviamente da una adeguata e congrua informativa.

I casi nei quali si può procedere ad imporre un trattamento sanitario sono eccezionali e devono essere indicati dalla legge. Quanto sia difficile individuare le ipotesi eccezionali lo abbiamo imparato con la pandemia da covid 19, in quanto prima di quell’evento le ipotesi in deroga erano confinate alle questioni di TSO e vaccini obbligatori, questioni considerate di nicchia.

“Solo la tutela dell’interesse alla salute collettiva, infatti, può giustificare una tale compressione del diritto all’autodeterminazione dell’individuo” (Corte. Cost. 307/1990). “In assenza di interesse alla salute della collettività, nessun trattamento sanitario può essere oggetto di imposizione in base al diritto di tutti gli individui all’autodeterminazione terapeutica, anche rifiutando le terapie per cui nel confronto tra la tutela della vita e autodeterminazione individuale prevale quest’ultima” (Federico Giudice, La Costituzione esplicata, Simone).

Qualora il paziente non sia più capace di manifestare il suo consenso, due potrebbero essere la possibilità: o ha precedentemente fatto delle Dichiarazioni Anticipate di Trattamento (DAT) oppure la legge prevede delle soluzioni residuali. Sulla manifestazione del consenso in caso di persona non più capace di intendere e di volere torneremo a breve.

 

Il diritto del paziente ad essere informato

Esprimere un consenso informato presuppone un’informativa adeguata, quindi il paziente ha un diritto a ricevere le giuste informazioni sulla sua condizione di salute e sui trattamenti che gli vengono prospettati.

 

Ogni persona ha il diritto di conoscere le proprie condizioni di salute e di essere informata in modo completo,  aggiornato  e  a  lei comprensibile riguardo alla diagnosi, alla prognosi, ai benefici e ai rischi degli accertamenti  diagnostici  e  dei  trattamenti  sanitari indicati,  nonche’  riguardo  alle  possibili  alternative   e   alle conseguenze  dell’eventuale  rifiuto  del  trattamento  sanitario   e dell’accertamento diagnostico o  della  rinuncia  ai  medesimi.  Puo’ rifiutare in tutto o in parte  di  ricevere  le  informazioni  ovvero indicare i familiari o una  persona  di  sua  fiducia  incaricati  di riceverle e di esprimere il consenso in sua vece se  il  paziente  lo vuole. Il rifiuto o  la  rinuncia  alle  informazioni  e  l’eventuale indicazione di un incaricato sono registrati nella cartella clinica e nel fascicolo sanitario elettronico.

 

Ancora una volta il diritto del paziente, in questo caso il diritto all‘informativa, ricomprende non solo il diritto di essere pienamente informati su diagnosi, prognosi, rischi, ma anche il diritto di non ricevere queste informazioni, di rifiutarsi di sapere, di ricevere e accogliere verdetti che probabilmente si sa di non saper sostenere. In tali casi, il paziente può “indicare” un familiare o una persona di sua fiducia, incaricandoli di “ricevere” le informazioni ed esprimere il consenso al suo posto. Un diritto personalissimo esercitato per interposta persona su espressa richiesta del paziente capace di intendere e volere. Tale rifiuto va annotato nella cartella clinica e nel fascicolo sanitario elettronico.

La giurisprudenza prevalente ritiene non sufficiente a dimostrare la validità del consenso la sottoscrizione di moduli standard in quanto questi non consentono di ritenere adeguatamente assolto l’obbligo di informazione e di acquisizione del consenso da parte del medico, soprattutto quando trattasi di schemi prestampati, sintetici, generici e non dettagliati, non tagliati sul caso specifico e manchevoli di una puntuale indicazione dei trattamenti a cui il paziente sarà sottoposto. Come ci ricorda qualche giudice di merito “sebbene il medico non sia tenuto ad illustrare al paziente tutti gli aspetti tecnici dell’intervento, ai fini di un valido consenso informato non è sufficiente l’atto, predisposto dal medico e sottoscritto dal paziente, nel quale quest’ultimo dichiari che gli è stata spiegata la natura e gli effetti dell’intervento, ed acconsenta ad ogni intervento terapeutico che si renderà necessario durante il corso di tale operazione e alla somministrazione di anestetici necessari all’intervento” (Trib. Roma, 20/10/2003).

Non affrontiamo in questa sede i risvolti in termini di responsabilità medica in caso di informativa non adeguata perché entreremmo in un altro ambito di indagine. La casistica è sterminata e ricca di esempi. 

 

In quali forme si esprime il consenso informato?

Il consenso informato, acquisito nei modi e con  gli  strumenti piu’ consoni alle condizioni del paziente, e’ documentato  in  forma scritta o  attraverso  videoregistrazioni  o,  per  la  persona  con disabilita’, attraverso dispositivi che le consentano di comunicare. Il consenso informato, in qualunque forma espresso, e’ inserito nella cartella clinica e nel fascicolo sanitario elettronico (comma 4).

 

La legge 219/2017 non impone obblighi formali particolari, per cui il consenso informato può essere espresso in qualsiasi forma, salvo i casi in cui espressamente la legge imponga la forma scritta, come nel caso trasfusioni di sangue, donazione di midollo, donazione di organi, malattie veneree ecc. Ciò vuol dire che il consenso può essere espresso anche in forma orale, ferme restando le difficoltà di dare dimostrazione che esso è stato espresso laddove si dovessero aprire contenziosi processuali.

Il comma 4 cit. distingue tra modi e strumenti di acquisizione del consenso e documentazione dello stesso: oltre alla forma scritta, il consenso può essere documentato con videoregistrazioni o dispositivi speciali previsti per i disabili. E’ opportuno ricordare che il consenso, in qualunque forma acquisita, va annotato nella cartella clinica e nel fascicolo sanitario elettronico: in caso di consenso espresso oralmente, sarebbe opportuno annotare il tempo e il modo di manifestazione del consenso e le ragioni per le quali non è stato acquisito in forma scritta nonchè se vi erano testimoni al momento della manifestazione di volontà.

A tal proposito, ricordiamo l’art. 35 del Codice Deontologico dei medici: 

Art. 35 Acquisizione del consenso

Il medico non deve intraprendere attività diagnostica e/o terapeutica senza l’acquisizione del consenso esplicito e informato del paziente. Il consenso, espresso in forma scritta nei casi previsti dalla legge e nei casi in cui per la particolarità delle prestazioni diagnostiche e/o terapeutiche o per le possibili conseguenze delle stesse sulla integrità fisica si renda opportuna una manifestazione documentata della volontà della persona, è integrativo e non sostitutivo del processo informativo di cui all’art. 33. Il procedimento diagnostico e/oil trattamento terapeutico che possano comportare grave rischio per l’incolumità della persona, devono essere intrapresi solo in caso di estrema necessità e previa informazione sulle possibili conseguenze, cui deve far seguito una opportuna documentazione del consenso. In ogni caso, in presenza di documentato rifiuto di persona capace, il medico deve desistere dai conseguenti atti diagnostici e/o curativi, non essendo consentito alcun trattamento medico contro la volontà della persona. Il medico deve intervenire, in scienza e coscienza, nei confronti del paziente incapace, nel rispetto della dignità della persona e della qualità della vita, evitando ogni accanimento terapeutico, tenendo conto delle precedenti volontà del paziente.

Avremo modo di tornare anche su questa norma deontologica.

 

La relazione di cura paziente – medico

L’informativa che il medico deve rendere al paziente e il successivo consenso informato che egli gli restituisce si inseriscono all’interno della relazione tra i due. Relazione che sicuramente non si esaurisce in questi due momenti. L’art. 1 della l. 219 descrive questa relazione al comma 2:

E’ promossa e valorizzata la relazione di cura e di fiducia  tra paziente e medico che si basa sul consenso  informato  nel  quale  si incontrano l’autonomia decisionale  del  paziente  e  la  competenza, l’autonomia  professionale   e   la   responsabilita’   del   medico. Contribuiscono alla  relazione  di  cura,  in  base  alle  rispettive competenze, gli esercenti una professione  sanitaria  che  compongono l’equipe sanitaria. In tale relazione sono coinvolti, se il  paziente lo desidera, anche i suoi familiari o la parte dell’unione  civile  o il convivente ovvero una persona di fiducia del paziente medesimo.

 

La relazione, basata sulla cura e la fiducia, ha come base il consenso informato e come argini l’autonomia decisionale del paziente da un lato e la competenza, l’autonomia  professionale   e   la   responsabilita’   del   medico dall’altro. All’interno della relazione è coinvolto il personale sanitario che fa parte dell’equipe medica. Si può estende, se il paziente lo desidera, ai suoi familiari, ai componenti dell’unione civile, a persone di fiducia del paziente. La relazione di fiducia diventa oltremodo rilevante proprio nei casi in cui il paziente non sia più in grado di esprimere in suo consenso e non abbia lasciato disposizioni anticipate di trattamento, come avremo modo di vedere nel prosieguo di questo approfondimento. Merita un cenno, in conclusione, l’art. 5 della l. 219, il quale prevede la “pianificazione condivisa delle cure”, una strategia terapeutica che si svolge tra paziente e medico, nel caso di patologia invalidante e/o degenerativa, all’interno della relazione di cura e cui il medico e la sua equipe dovranno attenersi “qualora  il paziente venga a trovarsi nella condizione di non poter esprimere  il proprio consenso o in una condizione di incapacita’” (comma 1).L

Che cosa accade se il paziente è legalmente incapace di esprimere il suo consenso informato? 

Proveremo a rispondere a questa domanda nel secondo capitolo di questo approfondimento.

© Annunziata Candida Fusco